Логотип Фонда
Главная | Наш Фонд | Отчеты и Акции | Сделать пожертвование | Им нужна помощь | Выражаем благодарность | Заявка на помощь | Контакты | Нужды Фонда

Боярский Арсений Михайлович 18.08.2010 г.р., г. Комсомольск-на-Амуре

Клинический диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия, задержка психомоторного развития.

Собрано пожертвований: 23700 рублей.

5,51%

Передано 23600 рублей.

5,48%;

Сегодня (на октябрь 2015 г.) Арсению уже 5 года 2 месяца, диагноз: эпилепсия, задержка психомоторного развития. Из письма мамы: - За пройденный год мы, были в Хабаровске, Москве, Германии, и во Владивостоке. Мы, всё время пробовали разные противосудорожные препараты, но окончательно успеха над приступами не добились. Приступы не купированы и не дают малышу развиваться и жить нормально. Наша семья, борется с бедой. Борется отчаянно, за счастливое детство своего сыночка. Мы верим и надеемся, что все будет очень хорошо, а эта жестокая и изматывающая болезнь останется в прошлом...
В России мы, уже горстями перепробовали много препаратов, но результата нет. Лечение в нашей стране напоминает медикаментозное испытание на ребёнке.
С 02.10.2013 по 14.10.2013 года, мы возили в Испанию Арсения на диагностику заболевания. Прошли первый этап исследований. Предстоит новая поездка к доктору Педро Вильянуеву.
Мы снова вынужденны обращаться к Вам, к Людям котрые делают добро и помогают нашим детям. Просить очень нелегко, но другого выхода у нас нет. Умоляю, помогите вырвать сына из лап проклятой эпилепсии и поставить Арсюшу на ножки!!!

Телефон мамы Арсения - Юлии Викторовны - +7 914 319 5345

Требуется финансовая помощь для проведения лечения в Испании медицинском центре Neurocirugia BARCELONA 9852 евро – это ≈ 430 000 рублей.

Пожертвовать

Мегафон МТС Билайн РОБОКАССА КИВИ VISA MASTERCARD RBK money WebMoney Яндекс.ДЕНЬГИ пожертвование с помощью платежной системы OnPay

История:

На июль 2013 года
За пройденный год мы, были в Хабаровске, Москве, Германии, и во Владивостоке. Мы, всё время пробовали разные противосудорожные препараты, но окончательно успеха над приступами не добились. Приступы не купированы и не дают малышу развиваться и жить нормально. Наша семья, борется с бедой. Борется отчаянно, за счастливое детство своего сыночка. Мы верим и надеемся, что все будет очень хорошо, а эта жестокая и изматывающая болезнь останется в прошлом...
Благодаря борьбе с тяжёлой болезнью, у нашего сыночка, появились успехи. Арсений, совсем недавно научился ходить по беговой дорожке, держась за опору самостоятельно. Для нас, это ПОБЕДА! На этом нельзя останавливаться, нужно не дать болезни набрать обороты и убивать клетки мозга малыша.
Обследование в Германии, дало положительный результат в корректировке диагноза, там нам не подтвердили тяжелейший диагноз «синдром Веста». Нам дали шанс на выздоровление, но для дальнейшего лечения нужны миллионы.
В связи с тем, что мы ищем пути выхода из своей тяжёлой ситуации, не покладая сил ведём борьбу за сына. Поэтому миллионы которые запросила Германия, на лечение, т.е. подбор терапии мы, не потянули. Но так как проблема не решена, приступы не дают жить!!!
План действий меняется и к счастью нашли клинику в Испании, где цена гораздо реальнее. Как только мы, получили счёт из Испании, сразу обновили информацию в БФ "Здоровье - детям". Позже через месяц, появился ещё один вариант так же в Испании, в том же городе, только счёт в два раза меньше выставили. Конечно же мы, за такой вариант уцепились, потому что, так ещё реальней и быстрей попасть в руки профессионалов и под наблюдение современной аппаратуры. Нам нужно там быть, во что бы то ни стало, и побыстрей, пока наш Арсений ещё маленький и есть шансы победить болезнь, мы хватаемся за всё!!! В России мы, уже горстями перепробовали много препаратов, но результата нет. Здесь напоминает медикоментозное испытание на ребёнке. Сейчас счёт на лечение составляет 9852 евро, приглашение нам уже выслали для оформления визы. Визит запланировали, приблизительно на 1 октября. В ближайшее время испанская клиника ждёт от нас 10% предоплаты, от стоимости лечения.
У нашей семьи появилась большая надежда, что мы всё успеем и вовремя попадем на лечение! А значит Всё будет хорошо!
Люди, помогите спасти сыночка, помогите вырвать Арсения из лап проклятой болезни-эпилепсия!! !

01.11.2012 Отчёт о поездке в Испанию
В августе 2013 года у Арсения, начало ухудшаться состояние, стали учащаться приступы и появились в тяжёлой форме, которые сопровождались болью и плачем. Он очень много спал из-за приступов, сильно ослаб, активности и желание познавать окружающий мир совсем не было, так как приступ за приступом не давали покоя нашему мальчику. Только проходил один, он засыпал на час, полтора и не успев проснуться снова одолевал приступ. Смотреть на угасающего и убивающего приступами ребёнка невозможно, становится страшно от того что, ты ни чем не можешь ему помочь. Смотреть на муки, боль своего дитя... Такого никому не пожелаешь. Когда в сердце остаются только боль и отчаяние!!!
Мы связались с Испанской клиникой Dexeus, которые нас согласились принять на лечение. Очень переживали, как мы повезём нашего сыночка, ведь ему так плохо…и в голове одно - только бы побыстрей, побыстрей привезти его профессионалам и уже, чтоб начали, что то делать. Казалось каждый день на счету!
Обозначив день нашего визита, с одной стороны мы, незамедлительно хотели быть там, чтоб быстрее начать лечение, а с другой стороны, мы не могли ускорить нашу поездку, потому как не было денег, слёзы душат от того что всё упирается в эти «несчастные» деньги, потому что лечение очень дорогое. Нам пришлось взять кредит 700 тыс. рублей и плюс 23600 руб., нам перечислил Благотворительный Фонд «Здоровье детям». Огромное СПАСИБО всем неравнодушным людям, которые протянули руку помощи нашему Арсению. Благодаря Вашей материальной поддержки наш сыночек прошёл обследование в Испании - клинике Dexeus. С 02.10.2013 по 14.10.2013 года, а так же доктором Педро Вильянуева, было проведено лечение, подбор противосудорожной терапии.
Услышав наш диагноз, который нам поставили в России и увидев нашего сыночка, доктор сказал, что этот диагноз неправильный. Начав диагностику, у него появились большие сомнения в состоянии Арсения, непонятно стало многое. Доктор, был шокирован, нашими лекарствами и в каких дозировках мы их пьём, говорит такие дозировки, даже взрослым не назначают. Нам в срочном порядке, за два дня убрали все наши лекарства, которые пили и были назначены в России. А дальше сразу приступили вводить другие, подбирая то что будит помогать и гасить приступы. Потому что, те которые мы пили убойными дозами, они вообще не работали.
Было страшно и очень беспокойно, что будит дальше… Каждую минуту паника и тревога за нашего сыночка, такие конские дозировки убрали махом, это чревато многими последствиями. У Арсения, началось очень плохое состояние, начались изматывающие приступы. Доктор нас успокаивал, что это всё так должно происходить, специально спровоцировал приступы, во первых для того чтоб понять какие приступы, от куда идут разряды, какие участки мозга задействуются, затем чтоб правильно начать лечение. Наш доктор Педро, ещё не может дать точного диагноза, у Арсения подозревают то, что, нарушен метаболизм, не хватает какого то химического элемента в организме, от чего и идут все наши беды. В России, на столько глубоко и тщательно никогда не исследовали нашу проблему, а о метаболизме вообще речи не вилось. У нас лишь только могут препараты противосудорожные менять один за другим, как экспериментальным путём, растягивая подбор терапии на долгие года и в убойных дозировках их назначать.
В итоге: диагноз у Арсения, неправильный, залечили чуть не до смерти нашего сыночка. Дальнейший план действий, будет известен после получения результатов анализов. Очень надеемся, что диагноз нам поставят правильно и соответственно будит назначено адекватное лечение.
Операция Арсению противопоказана, так как разряды идут с центральной части мозга, там нельзя ничего трогать. Нет очага, на который можно воздействовать хирургическим путём. Доктор, сказал: «ни в коем случае операцию НЕЛЬЗЯ!!!
Сейчас Сеня, очень слабенький, силёнок пока совсем мало, когда его сажу, он весь как на «шарнирах» качается. Врач предупредил, что Арсений, ещё будит отходить от этого тяжёлого противосудорожного препарата Сабрила, который нам срочно убрали, несколько месяцев, так как он оставляет своё действие на мозг, ещё некоторое время. Нам остаётся только терпеть и ждать, что всё будит хорошо!
Сейчас мы, на правильном пути в лечении и слава Богу, что каким то чудом у нас появился врач, который всё делает чтоб найти выход из нашего нелёгкого случая. Мы уже через многое прошли и где только не были, и вот только сейчас раскрываются суть нашего заболевания, правильная постановка диагноза. Приблизительно через полгода, нам снова надо будит пройти курс лечения, нам нельзя всё пустить на самотёк и опустить руки, тогда когда есть шанс на выздоровление, и есть врач которого мы так долго искали. Мы снова вынужденны обращаться к Вам, к Людям которые делают добро и помогают нашим детям. Просить очень нелегко, но другого выхода у нас нет. Умоляю, помогите вырвать сына из лап проклятой эпилепсии и поставить Арсюшу на ножки!!!
С наилучшими пожеланиями здоровья, мира и добра от меня, мужа и конечно же Арсения!

Письмо от мамы:



Медицинские документы: счёт из клиники



Договор о благотворительной помощи:


Фото из Испании:


Благодарность мамы Арсения:

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда и те добрые люди, кто нам помогает, кто отозвался на нашу беду, и принимает неоценимое участие в судьбе нашего сыночка Арсения!!!
СПАСИБО всем от семьи Боярских!

Наша семья благодарит Вас, за каждый пожертвованный рубль для Арсения. Говорим Вам огромное СПАСИБО за вашу человечность, неравнодушие к чужой беде.

В тяжёлое для нас время Вы не отвернулись, отнеслись с пониманием и сочувствием. Для нас это просто бесценно!!!
Я каждый день рассказываю Сенечки, что есть хорошие дяди и тёти, которые верят в него, и ждут, что он встанет и пойдёт на своих ножках. Малыш чувствует Вашу поддержку.

Процветания, счастья, мира и здоровья вам и вашим семьям! Храни Вас Бог!

Огромная благодарность Председателю Правления Фонда Хамутовскому Николаю Адамовичу, директору Фонда Гнездилову Игорю Юрьевичу.

Желаем Вашему коллективу крепкого здоровья, удачи и процветания, чтобы все Ваши проекты были реализованы в кратчайшие сроки и все дети, которым Вы помогли, обрели здоровье. Огромное Вам спасибо за Ваши чуткие и добрые сердца!!!





Структура Фонда  | Кому мы помогли | Волонтёры Фонда | Баннеры Фонда | Обратная связь | Карта сайта | Новости
 

  Спортивно-экологический комплекс «Лата Трэк»
"Наша игрушка" - торговая компания
Благотворительный форум Помощь ради жизни
  ЗАО «ВЕРФАУ Медикал Инжиниринг»   ООО "Евро Трейд рус"     компания Технологии Здоровья Релакса   Детективное Агенство Фемида  
 

Copyright © 2011 donare-mvdprof.ru   All Rights Reserved    Design and Created by GIwebdesign.       © Студия WoWiSer 

Яндекс.Метрика
Работает на: Amiro CMS